De Afasie Vereniging Nederland (AVN) bestaat dit jaar 25 jaar en heeft dit lustrum gevierd met een driedaags congres op donderdag 26, vrijdag 27 en zaterdag 28 september. Tijdens dit congres kwamen deskundigen uit heel de wereld bijeen om het thema afasie vanuit hun specifieke deskundigheid en vakgebied te bespreken.
In de fraaie theaterzaal van hotel Figi werd aandachtig geluisterd...
De eerste congresdag
Donderdagmorgen 26 september: eindelijk is het dan zover! Het jubileumcongres, waarvoor de voorbereidingen al een jaar geleden gestart zijn, kan beginnen. Bijna 200 wetenschappers en logopedisten komen naar hotel Figi in Zeist om deze 1e congresdag, die vooral bedoeld is voor afasiologen, bij te wonen. Vanwege meer dan 280 kilometer file in Nederland en de bijna gebruikelijke vertragingen die de NS-reizigers oplopen, begint iets later dan gepland even voor 9.00 uur het congres.
In een heus congreskantoor werd veel werk verzet.
Nederlandse sprekers vertellen over de geschiedenis van de afasiologie
Na een korte openingsspeech door de voorzitter van SAN en AVN, Erik Weehuizen, is het woord aan de eerste spreker van vandaag. Dr. Ron Prins (Universiteit van Amsterdam) vertelt de aanwezigen over de geschiedenis van de afasiologie. Ten onrechte denken veel mensen, dat die geschiedenis begint in de 19e eeuw, toen eerst de Parijse chirurg Paul Broca (1861) en later zijn Duitse collega Carl Wernicke (1874) gingen publiceren over afasie, waarbij zij beiden een bepaald type afasie (die nu hun naam draagt) in verband brachten met een letsel aan een specifiek stukje van de hersenen. Ron Prins vertelt de aanwezigen, dat de geschiedenis van de afasiologie veel verder teruggaat: de eerste beschrijving van afasie is zelfs terug te vinden op een stukje papyrus, afkomstig uit het oude Egypte van ongeveer 2700 voor Christus!
De 2e spreker, Drs. Frans van Harskamp (neuroloog Dijkzigt ziekenhuis Rotterdam) vertelt over de geschiedenis van wetenschappelijk onderzoek naar afasie in ons eigen land, dat voorzichtig op gang kwam na de publicaties van Broca en Wernicke, en heden ten dage nog volop in beweging is.
Het woord is aan de sprekers uit het buitenland
Na deze twee Nederlandse sprekers krijgt Dr. Jane Maxim (University College Londen, UK) het woord. Haar presentatie gaat over veranderingen in taalgebruik bij gezonde ouderen en bij ouderen met een taalstoornis. Zij vertelt dat taalstoornissen als gevolg van een beroerte en dementie de laatste jaren steeds vaker voorkomen in West-Europa, vooral bij de groep mensen van 70 jaar en ouder. Zij wijst er daarom op, dat het voor linguisten en logopedisten van belang is om goed op de hoogte te zijn van deze 3 verschillende processen: veranderingen in communicatie bij gezonde ouderen, bij ouderen met dementie en bij ouderen die een hersenletsel hebben opgelopen, bijvoorbeeld door een beroerte. Alleen een behandelaar die alle drie deze processen kent en begrijpt, is in staat een goede diagnose te stellen bij iemand met afasie, en een goed behandelplan op te stellen.
Na een korte pauze, waarin een kop koffie met een koffiebroodje kan worden genuttigd, is het woord aan Dr. Peter Borenstein (Skene Hospital, Skene, Zweden). Hij vertelt over afasie bij jongeren en jong-volwassenen. Hij wijst erop, dat het voorkomen van afasie op jonge leeftijd vaak diep ingrijpt in het sociale leven van de getroffenen. Bij jongeren zijn de consequenties vaak nog meer uitgesproken dan bij wat oudere mensen. Hij benadrukt het gegeven, dat veel weten veel begrijpen is. Hoe meer iemand weet over afasie, hoe beter hij die zal kunnen accepteren. Hoe meer zijn familieleden weten over zijn afasie, des te gemakkelijker zij daarmee zullen kunnen leren omgaan. Hulpverlening aan mensen met afasie en hun familie moet daarom volgens hem in ieder geval uitgebreide informatie over afasie, bijkomende stoornissen en psychologische aspecten bevatten.
Prof. Dr. Connie Tompkins (University of Pittsburg, U.S.A.) heeft zich gespecialiseerd in taalstoornissen als gevolg van letsel in de rechter hemisfeer (hersenhelft). Daarover gaat dan ook haar presentatie van vandaag. De laatste jaren is duidelijk geworden, dat letsel in de rechter hersenhelft ook kan zorgen voor problemen met taal en communicatie, al zijn dit niet dezelfde problemen die mensen met afasie ondervinden. Dr. Tompkins informeert het publiek over de verschillen tussen afasie en taalstoornissen als gevolg van rechter hemisfeer leasies, en gaat daarbij vooral in op problemen bij het begrijpen van taal.
Om 12.45 uur is het dan tijd voor de lunch. Dat bijna 200 gasten allemaal tegelijk willen aanvallen op de warme hapjes, broodjes en salades is voor de catering van Figi gelukkig geen enkel probleem.
De dag is nog maar half voorbij....
In het middagprogramma staan er nog diverse sprekers op het programma. Prof. Dr. Audrey Holland (University of Arizona, U.S.A.) informeert de aanwezigen over de nieuwste inzichten in de behandeling van afasie in de acute fase (dus tijdens de eerste 6 weken na het ontstaan van de afasie). Zij wijst op het belang van goede voorlichting aan getroffene en zijn directe omgeving. Het is zinvol tijdens die eerste weken de afaticus nog niet te vermoeien met uitgebreide taalonderzoeken, maar eerst vooral in te spelen op de dan voorkomende verbeteringen in de communicatie als gevolg van spontaan herstel. Na die eerste 6 weken is een grondig taalonderzoek vanzelfsprekend wel noodzakelijk voor het stellen van een juiste diagnose en het opstellen van een adequaat behandelingsplan.Prof. Dr. Cynthia K. Thompson (Northwestern University Evanston, Illinois, U.S.A.) laat in haar presentatie de resultaten van recente studies zien, die te maken hebben met neuro-biologische aspecten van afasie. Dankzij technieken als PET (Positron Emission Tomography) en fMRI (functional Magnetic Resonance Imaging) is het tegenwoordig mogelijk hersenen en hun activiteit zichtbaar te maken. Het is boeiend om te zien, dat vooruitgang in het taalgebruik bij mensen met afasie ook is waar te nemen op 'foto's' van de hersenen, en dat niet alleen veranderingen in de beschadigde hersenhelft zijn te zien, maar ook in de gezonde hemisfeer. Dr. Julie Snowden (Greater Manchester Neuroscience Centre, UK) gaat in op een vrij zeldzame vorm van afasie, de zogenaamde Primaire Progressieve Afasie (PPA). Deze vorm van afasie treedt op als gevolg van een atrofie (het kleiner worden) van het taalgedeelte van de hersenen, en is progressief. Mensen met een PPA zullen dus langzaam maar zeker steeds meer van hun taalvermogen verliezen, terwijl zij niet dement worden.
Veel belangstelling is er ook voor de lezing van Sally Byng (Connect, Londen, UK). Zij heeft in Londen een afasiecentrum opgericht, dat qua werkwijze veel lijkt op het Afasiecentrum Rotterdam e.o. Het Londense centrum heet 'Connect' en is bedoeld voor mensen met afasie, die zichzelf nog verder willen ontwikkelen nadat de revalidatieperiode voorbij is. In de praktijk betekent dat, dat mensen die minstens 6 maanden een afasie hebben en hun familie, terecht kunnen bij Connect. Sally Byng zegt, dat het leren accepteren van alle veranderingen in het leven als gevolg van de afasie maanden of zelfs jaren kan duren, zowel voor de getroffene als ook voor hun familie en vrienden. Het vinden van een nieuwe (sociale) rol in de maatschappij kan vergemakkelijkt worden door van lotgenoten te horen hoe zij dat alles hebben ervaren en opgelost.
Last but not least
Tenslotte spreekt onze eigen Prof. Dr. Roelien Bastiaanse (Rijksuniversiteit Groningen) over het belang van multidiciplinaire teams voor de diagnostiek en behandeling van afasie. Zij geeft daarmee niet alleen haar eigen visie, maar ook die van de Stichting Afasie Nederland weer, die immers in april 2000 in de (mede door haar geschreven) nota ÔAfasieteams: Noodzaak of Luxe?Õ een pleidooi hield voor het oprichten van regionale interdisciplinaire afasieteams. Roelien schetst eerst de bestaande situatie in Nederland, en bespreekt daarna de rol van de verschillende disciplines (revalidatiearts, klinisch linguist, neuropsycholoog en logopedist) in een afasieteam. Tenslotte toont zij met enkele praktijkvoorbeelden de grote meerwaarde van een multidisciplinair afasieteam aan.
Napraten met een hapje en een drankje
Monique Lindhout, directeur van SAN en AVN, sluit deze eerste congresdag af, en nodigt alle aanwezigen uit om nog even te blijven napraten onder het genot van een hapje en een drankje. Van dit aanbod wordt door alle congresgangers gretig gebruik gemaakt, niet in de laatste plaats omdat dit een unieke gelegenheid is om alle sprekers van vandaag nu eens persoonlijk te ontmoeten.
Om ongeveer 19.00 uur is de eerste dag van het congres voorbij; de sprekers van vandaag gaan met elkaar genieten van een heerlijk diner, en de leden van de congrescommissie gaan verder met het voorbereiden van de volgende congresdag....
De tweede congresdag: de dag voor de logopedisten
Ruim 160 logopedisten melden zich op vrijdagmorgen in hotel Figi in Zeist. Daarmee is het maximale aantal deelnemers bereikt - gezien het feit dat het ochtendprogramma uit workshops bestaat, is het aantal plaatsen beperkt. Dat is jammer voor al diegenen die te laat waren met aanmelden, maar het doet aan de hooggespannen verwachtingen van de gelukkigen, die wel kunnen deelnemen, niets af. Meteen al bij de inschrijvingsdesk komt de intercollegiale communicatie volop op gang: de congrescommissie heeft alle deelnemers zoveel mogelijk naar hun eigen wensen ingedeeld in workshops, maar veel mensen willen toch graag een plaatsje in een andere workshop dan die, waarbij ze staan ingedeeld. In goed overleg tussen de deelnemers onderling vindt iedereen tenslotte een plekje. Tussen 9.00 en 10.30 uur kan men deelnemen aan een workshop van Cynthia Thompson, Audrey Holland, Peter Borenstein of Julie Snowden. Na de koffiepauze verzorgen Connie Tompkins, Jane Maxim en Sally Byng elk een workshop.
Inspirerende ervaringen
Tijdens de lunch praten de congresgangers na over de workshops van vanmorgen. Zij wisselen ervaringen uit, en toetsen hun eigen opvattingen aan die van collega's. Er wordt heel wat afgepraat over het hoe, wat en waarom van afasietherapie, en daar is deze dag ook voor bedoeld. De meeste logopedisten voelen zich echt geinspireerd door alles wat in het ochtendprogramma aan de orde is geweest, en dat kan mensen met afasie alleen maar ten goede komen.
De wetenschap: een ver van je bed show?
Het middagprogramma wordt (in het Nederlands) verzorgd door jonge wetenschappelijk onderzoekers, die zullen gaan promoveren op een onderwerp dat te maken heeft met afasie. In het verleden leek de wetenschap nog wel eens vooral op te gaan in haar eigen specifieke onderzoeken, zonder daarbij te kijken naar het belang daarvan voor de behandelaars en getroffenen, de mensen 'in het veld'. Vanmiddag bespreken jonge wetenschappelijk onderzoekers de klinische consequenties van hun studies. Andress P. Kooij (Universiteit Utrecht), Esterella de Roo (Rijksuniversiteit Leiden), Dirk den Ouden (Rijksuniversiteit Groningen), Marina Ruiter (Katholieke Universiteit Nijmegen), Femke Wester & Dieuwke de Goede (Rijksuniversiteit Groningen) en Esther Ruigendijk en Nada Vasic (Universiteit Utrecht) nemen de deelnemers mee naar de wereld van de wetenschap, en vertellen op begrijpelijk niveau waarmee zij zich bezighouden in hun onderzoeken en wat het belang van dit onderwerp is voor de behandeling van mensen met afasie.
Ook de tweede dag is weer voorbij....
Om 17.00 uur sluit Monique Lindhout ook deze tweede congresdag af. Evenals gisteren is er ook vandaag een ovationeel applaus voor Prof. Dr. Roelien Bastiaanse, die voor de inhoud van deze twee wetenschappelijke dagen verantwoordelijk is. En daarmee is ook de tweede dag van het congres alweer voorbij. De deelnemers gaan tevreden naar huis na een zeer geslaagde dag, en de congrescommissie.......? Die kan zich gaan opmaken voor de derde dag van het congres.......
www.afasie.nl
Goed nieuws voor diegenen die het congres niet hebben kunnen bijwonen, en voor hen die wel hebben deelgenomen, maar die thuis nog eens op hun gemak de lezingen van de donderdag en vrijdag willen nakijken: inmiddels zijn de powerpoint presentaties van de meeste lezingen te bekijken op onze website, www.afasie.nl (klik op de congresbutton en open de presentatie van uw keuze).
Monique Lindhout
Honderden leden vieren 25 jaar AVN
Zaterdag 28 september, het fraaie herfstweer geeft een extra vrolijk tintje aan deze voor de AVN zo bijzondere dag. Vanuit alle hoeken van Nederland stromen rond 200 leden samen in Zeist waar het jubileum, voorafgegaan door een internationaal congres, uitgebreid gevierd zal worden. En de dag begint zoals zo'n dag hoort te beginnen: met koffie en vooral de mogelijkheid oude bekenden te begroeten en gedachten uit te wisselen.
Een modern Babylon?
Men kan kennis maken met mensen uit negentien landen die het internationale congres bezoeken en maar al te bereid zijn een praatje aan te knopen met de Hollandse leden. Enige taalkennis of acteurtalent zijn dan wel een vereiste, want als je aan een gesprek begint is het vaak onduidelijk welke taal gebezigd moet worden. Gelukkig kom je in veel gevallen met Engels reeds redelijk ver, alhoewel er ook mensen zijn die de taal van hun favoriete vakantieland in de praktijk uit willen proberen.
Na een tweetalige introductie door Monique Lindhout begint de dag met felicitaties door de 19 delegaties, elk in zijn of haar eigen taal waardoor je je inderdaad in een modern Babylon waant: Engels wordt afgewisseld door Frans, Spaans, Portugees, Grieks en Papiamento, maar ook Fins, Zweeds en Duits komen aan de beurt. Sommige felicitaties zijn redelijk makkelijk te volgen, andere klinken als koeterwaals in de oren van de meer honkvasten. Opmerkelijk is dat een fors gedeelte van de felicitaties wordt gegeven door afatici, die rijkelijk vertegenwoordigd blijken te zijn in dit internationale gezelschap.
Het officiele gedeelte
De officiele opening gebeurde door de burgemeester van Zeist, de heer Boekhoven. Naast zijn vreugde over het houden van het congres in zijn stad, bleek uit zijn begripvolle speech dat de heer Boekhoven zich indringend in het onderwerp Afasie heeft verdiept. Twee van zijn belangrijkste uitspraken waren dat je moet genieten van de dingen die je nog wel kunt en dat non-verbale signalen een grote rol in de omgang met mensen spelen. Dat hij Zeist betitelde als de middenstip van Nederland was een leuke bijkomstigheid die in elk geval van zelfvertrouwen getuigt.
Ceremoniemeester van de dag, de van politie en televisie bekende Klaas Wilting, kondigde een korte Algemene Ledenvergadering aan, met eigenlijk maar een agendapunt: de behandeling van de begroting 2003. Het is niet verwonderlijk dat de goed voorbereide begroting snel de gevraagde goedkeuring kreeg. (Voor een verslag van deze algemene ledenvergadering: zie verderop in deze Praatkrant)AVN voorzitter Erik Weehuizen sprak zijn voldoening uit over het feit dat zovelen in Zeist aanwezig waren, Nederlandse zowel als buitenlandse gasten. Ook was hij dankbaar voor de financiele steun ontvangen van verschillende sponsors, waaronder de Stichting Patientenfonds, hotel/congrescentrum Figi, de Nederlandse Tafelronde, de Hersenstichting Nederland en nog enige andere organisaties.
Een reis door 25 jaar AVN
Monique nam ons mee op een reis door de vijfentwintigjarige geschiedenis van de AVN. Met de hulp van computer projectie werden krantenartikelen en foto's getoond die een goed inzicht verschaften in de reis van 1977 tot heden. Grote hilariteit was er als weer een of meerdere personen of situaties van de foto herkend werden. Van bedrog of manipulatie met de foto's kon nooit sprake zijn, daarvoor verschilt de hedendaagse mode teveel van de voorgaande jaren... Het eerste persbericht in dagblad Trouw van februari 1977 getuigde niet van enige valse bescheidenheid, door de SAN werd plompverloren meegedeeld dat er 400.000 gulden nodig was om de Afasie Vereniging te starten! En uiteindelijk bleek dat geld er ook nog te zijn gekomen, waarmee weer bewezen is dat durf uiteindelijk tot resultaten leidt.
Een middagsessie
Na een gezellige en goed verzorgde lunch was het tijd voor de middagbijeenkomst. Daar werd ingegaan op het belang van computers voor afatici. Na een aarzelend begin, waarin velen twijfelden of de computer wel het verwachte effect zou hebben, sloeg de onzekerheid al gauw om in vastberadenheid om veel tijd, mankracht en geld in te zetten op dit medium. En het eind is nog lang niet in zicht, Internet en e-mail bieden voor de toekomst ongekende mogelijkheden tot communicatie voor iedereen, al dan niet getroffen door afasie. Samen met de internationale organisatie, de AIA, is men momenteel doende een internationaal spellenproject op cd-rom en internet van de grond te krijgen. Een eerste aanzet werd via een ge-emailde video getoond; de definitieve versie zal nog wel enige tijd op zich laten wachten.
Een viertal studentes, in Groningen studerend bij 'onze' professor Roelien Bastiaanse, gaf een kort inzicht in wat de afgelopen twee dagen in de diverse toespraken was gezegd. De dames kweten zich met verve van deze taak, al werden ze wel eens in verlegenheid gebracht als na een vraag bleek dat ze niet altijd van de achterliggende theorieen op de hoogte waren. Waarschijnlijk beseften de vragenstellers niet goed dat de toespraken niet door de studentes waren gehouden maar dat die alleen maar in het kort weergaven wat er gezegd was.
Mia Verschaeve gaf inzicht in het reilen en zeilen van het Afasiecentrum Rotterdam e.o. en de plannen om meerdere van deze centra op te zetten. Als voornaamste resultaat zag zij het verlangen van afatici "meer mens te zijn". Verder stelde ze dat 'leren' een levenslange activiteit is en dat we van elkaar leren. Daarna hield Angeline de la Houssaye samen met Piet Titulaer van de regio Venlo een inleiding over het door regio Venlo opgezette Afanet, internet voor afatici. Dat ook dit een arbeidsintensieve activiteit is,bleek duidelijk uit het aantal mensen/vrijwilligers dat ingezet moet worden om de zaak draaiende te houden.
Verpozing aan het eind van de dag
En daarna, daarna was het tijd om te genieten van enige verpozing. Een goedgevulde bar en continu rondlopende obers met hapjes en drankjes zorgden ervoor dat iedereen zich kon ontspannen, want dat was na deze toch wel inspannende dag echt even nodig. Ook hier natuurlijk weer de al eerder gerappor-teerde levendige conversatie tussen bekenden en onbekenden.
Een uitstekend verzorgd buffet met allerhande koude en warme heerlijkheden was het begin van het einde van deze inderdaad memorabele dag, waar men tot middernacht bijeen kon blijven om te eten, drinken en dansen, maar bovenal om te genieten van elkaars gezelschap!
Arnold Israel
- avn@afasie.nl -